Eksperienca me CP

Une do t’ju shkruaj per eksperiencen time qe kam pasur me ABR dhe rrugen te cilen e kemi tejkaluar deri sa jemi njoftuar me kete lloj terapie e cila na ka dhene dhe vazhdon te na jep shpresa  cdo dite e me shume.

Vajza jone ka ardhur ne kete jete bashke me vellaun e saj binjak  ne javen e 30 te shtatezenise, me peshe trupore 1.400gr..

Ne moshen 6 mujshe kur edhe eshte verejtur nga pediatri  qe vajaza nuk i bente veprimet sikur vellau i saj, nuk  mban  odjektet lodrat  qe i ofroheshin, nuk mundej  te rrotullohet,  nuk mund te ulej e pamvarur e shtyri pediatren tone  te  jepte  udhezime per kontroll te metutjeshem. Na propozoj te shkojme ne Shkup ose ne  Shqiperi per ta bere inqizmin e trurit .  Ne vendosem ta dergonim ne Shkup ne spitalin qendror te Shkupit te neurologu i njohur i Maqedonise. Ai na tha qe vajza juaj eshte kandidate per paralize cerebrale  nese nuk mirren hapa te duhuara ne kete drejtim. Sipas tij e vetjma gje qe mund  te benim ishte terapi fizikale. Edhe na udhezoje qe te shkonim ne Oher ne spitalin e ortopedise dhe traumatologjise sepse vetem aty po aplikohej terapia e quajtur Bobath me te cilen terapi trajtohen te prekurit nga CP, dhe nga diagnozat e tjera. E inqizimin e trurit tha duhet me vone se vajza eshte ende e vogel.

 ( ajo jo qe ishte kandidate mirepo ajo veq ishte e prekur tash me nga kjo diagnose)

Prej aty ne vendosem te shkonim ne Turqi  ne spitalin Cerah Pasha Hastanesi, ku iu eshte bere EEG dhe rezonanca magnetike e trurit.

Diagnoza me  te cilen e diagnostifikuan me MR ishte Leukomalezia  Periventrikularis, nje lloje e paralizes cerebrale.  E vetmja qe na propozoj neurologu ne ate spital ishte vetem terapi fizikale dhe asgje tjeter. 

Pas kthimit vendosem te vazhdojme me terapine fizikale te cilen na kishte pershkruar edhe neurologu i Maqedonise, pra u vendosem ne Oher dhe vazhduam terapine te quajtur Bobath.

Atje shkonim cdo tre muaj dhe qendronim nga nje muaj rresht dhe benim terapi intensive fizikale, te cilat terapi i mesova edhe une dhe i aplikoja tek vajza ime per kohen qe ishim ne shtepi.

Terapite ishin cdo here te njejta, per te gjithe femijet pa marr parasysh prej moshes, te njeta ishin ushtrimet per vajzen time qe ishte me paralize cerebrale si ushtrimet e femijeve tjere qe ishin te prekur nga ndonje diagnoze tjeter.

Vajtje- ardhjet tona ne Oher vazhduan keshtu per tre vite me radhe e rezultat nuk kishte, ende vajza nuk mundej te ulej e pamvrur, objektet i kapte ne doren e majte mirepo me shume mundim, ende nuk rrotullohej.

Nje dite per derisa shkoja per ne spital ne Oher ne taksi e takova nje grua e cila quhej Valentina edhe ajo shkonte ne spital per gjera personale. Ne bisede e siper deri te spitali me pyeti pse shkoj une atje, edhe i tregova qe vajza nuk ecen e i bejme terapi ne kete spital.

Me tha pse nuk e provon me nje terapi tjeter thirret ABR njoh tha shume qe miren me kete lloj terapie edhe jane te kenaqur. Ma dha numrin e Vesnes dhe ketu filloj cdo gje.

Takimi me gruan e quajtur Valentina ishte e shkurter po shume e dobishme, ishte kthesa me e rendesishme e jetes tone.

Me pas u njoftova me Vesnen e cila mirrej me ABR u informova me shume per kete lloj terapie, dhe vendosa ta aplikoje tek vajza ime.

Tash me jane bere dy vite qe une aplikoj tek vajza ime, terpine e quajtur ABR, ajo tash edhe pse ende nuk ecen, eshte ne gjendje  te rrotullohet, mund te ulet e pamvarur, mund te  ec kemba doras, mund te ngritet ne kembe nga karriga, ushqehet vetem.

ABR ishte vendimi me i mire qe kemi bere ne si prinder per vajzen tone.

SMA (Spinal Muscular Atrophi) dhe ABR

Djali ynë filloi të ec kur ishte një vjeç e gjysmë. Deri në atë ditë u patëm konsultuar me mjek të ndryshëm se mos ishte ndonjë problem me ecjen e tij, se përse u vonua por, fatkeqësisht ata nuk kishin ndonjë dyshim, gjithmonë me idenë që ka pasur shumë raste fëmijësh që kanë ecur me vonesë. Kështu, pas disa muajsh ecjeje në vend që të shpejtohej e të përmirësohej dita ditës, ecja e tij filloi të ngadalësohej çdo ditë e më shumë. I bëmë kontrollat mjekësore këtu në vendin tonë në Kosovë, na thonin që ishte mirë. Si terapi i dhanë tre injekcione të vitaminës D.  Kur djali ynë u bë dy vjeç e gjysmë u sëmur, kishte vjellje dhe barkqitje tre ditë rradhazi pa ndërprerë dhe që prej asaj dite më nuk eci i pavarur; përveçse duke u mbajtur nëpër orendi apo mure. Këto vjellje filluan të shpeshtohen, trupi filloi  t’i dobësohet. Vazhdimisht vijonim kontrolla të ndryshme mjekësore, derisa një neurolog erdhi në përfundim dhe ia përcaktoi diagnozën  me SMA (Spinal Muscular Atrophi).

Ne nuk dinim asgjë rreth saj, as që kishim dëgjuar ndonjëherë për një diagnozë të tillë. Në shtëpi fillova të hulumtoj në internet, në çdo link më shfaqej shprehja “Worlds number one Genetic infant killer’’ - mbytësi gjenetik numër një në botë i fëmijëve të posalindur’’. Ishte dicka e tmershme, sikur u fundosëm në një greminë të pafundme, u futëm në një boshllëk kur e kuptuam rrezikun e kësaj diagnoze, nuk dinim se çfarë po na pret, çfarë do ndodh në të ardhmen me fëmijën tonë.

Shkuam në Beograd të Serbisë, i bëmë analizat dhe u vërtetuam për diagnozën e përcaktuar, Spinal Muscular Atrophi (Welander Kukelberg) që d.m.th.Tipi i Tretë, i cili karakterizohej me dobësimin e muskujve dalëngadalë dhe në mënyrë të vazhdueshme. E ndjenim veten me fat për faktin që fëmiu ynë ishte Tipi i tretë, sepse Tipi i parë dhe i dytë ishin nivele më të rënda, ndërsa Tipi i tretë dhe i katërti më të lehta dhe pa ndonjë rrezik jetësor. Ata na këshilluan t’i bëjmë vetëm terapi fizikale, asgjë më shumë sepse nuk kishte ndonjë shërim tjetër. Ndërsa për ato vjellje nuk kishin ndonjë përgjigje të mirëfilltë. Pastaj bëmë vizitë në Stamboll tëTurqisë ku edhe atje përgjigjja e marrë ishte e njejtë…Përsëri shkuam tek neurologu i njejtë këtu në vendin tonë në Kosovë, për t’i treguar rezultatet e analizave të marra dhe ai na priti me këto fjalë; ‘’Kjo është një sëmundje gjenetike, ndoshta ti nuk e ke këtë gjen, ndoshta  as burri yt nuk e ka, por është bartur brez  pas brezi dhe juve iu ka rënë ’’Lotari’’- kjo fjalë që na mbyti neve! Pastaj vazhdoi: “Unë ju propozoj të mos bëni asgjë më, të mos e lodhni djalin më tepër, ngaqë ato këmbë do të thahen, kështu e ka  fatin kjo sëmundje. Mjekësia po përparon çdo ditë, është në kërkim të shërimit të kësaj sëmundjeje, por fakti që ju jeni në kërkim të shërimit nuk është e thënë që ata do e gjejnë”- shumë e vështirë për ta pranuar por, kishte të drejtë! Mjekësia nuk kishte ndonjë intervenim tjetër për shërimin apo parandalimin e kësaj diagnoze.

Ne vazhduam me terapit fizikale dhe me disa alternativa të tjera, mirëpo asgjë nuk i ndihmonte. Vërtet këmbët e djalit tim filluan të thahen, dobësohej çdo ditë e më shumë dhe nuk hante si duhet. Çdo katër-pesë muaj humbiste nga një funksion apo aftësi. Nuk kishte vullnet për asgjë, filloi ta humbte dhe humorin që e kishte dikur. Ishte pozitë e tmerrshme për mua kur filloi t’i vinte re ndryshimet që po i ngjanin. Më pyeste  herë pas here “Nënë pse tash s’po mund të ec?...Pse tani më s’po mund të ngrihem në këmëbë?...Unë nuk jam më i vogël; Si ka mundësi që unë ecja më parë, mos isha më i rritur atëherë?

Pyetje që njeriu vështirë t’i gjente përgjigje për një fëmijë tre vjeçar…

Vetëm një muaj para se të bëhej katër vjeç edhe këmbadoras më nuk mund të shkonte, vetëm qëndronte ulur dhe kërkonte të mbështetej diku. Jeta kishte humbur kuptimin për neve dhe familjarët tanë të cilët u ndikuan shumë, përfshirë prindërit tanë e të gjithë… Derisa një ditë, më erdhi një telefonatë nga e fejuara e vëllaut, e cila kishte dëgjuar  nga një e afërme e saj për ABR-në (Rehabilitim i Avancuar Biomekanik), së  cilës i jam shumë mirënjohëse dhe nuk e di a mund t’i falënderohem ndonjë ditë aq sa duhet.

ABR-ja na ndryshoi jetën, përsëri filluam të buzëqeshim, për mua si nënë përfunduan netët me lot, kisha vullnet për jetë pasi që gjendja e djalit filloi të përmirësohej, që nga dita e 12-të pasi që kishim filluar me ushtrimet filluan përmirësimet e para. Pas tre muajsh gjendja ishte tërësisht ndryshe, hante dhe pinte si më parë, duart filloi t’i përdorë më me forcë, nuk kërkonte që të mbështetej më në jastëk me shpin, rrinte vetëm, struktura  e trupit filloi t’i përmirësohej, forca e trupit iu  kthye, buzëqeshja, shikimi, fytyra e djalit iu ndryshua. U bë një vit nga fillimi ynë me ABR-në, ndryshimet në aspektin pozitiv po vazhdojnë dhe kjo po vërehet dukshëm jo vetëm nga unë qe po ia bëj ushtrimet çdo ditë nga tre orë, por dhe nga familjarët. Njerëzit e tjerë që nuk e kanë parë djalin tim me muaj, po parashtrojnë pyetje se çfarë po ndodh me të, djali ynë sikur është ringjallur. Shpresat na u kthyen, jemi shumë të lumtur që kemi gjetur një zgjidhje!